پرستاری از کودکان بیماری خاص یعنی؛ تلاش دائمی برای مدیریت دقیق زمان، خواب، بودجه و از همه مهمتر مدیریت حمله‌های بیماری کودک. اما همه چیز به این مشکلات محدود نمی‌شود. یکی از بزرگ‌ترین مشکلات والدین کودکان مبتلا به بیماری‌های خاص، دست و پنجه نرم کردن با سیستم است. خانواده‌ها معتقدند سیستم‌ها و قوانین‌شان براساس ارائه خدمت تعریف شده‌اند نه برای رفع نیازهای کودکان و خانواده‌ها. از این رو، در این مقاله که حاصل مصاحبه‌ای است از 11 والد کودکان مبتلا به سرطان، به بررسی تجربه‌ی آنان در «اجرای مسئولیت»، «تاثیرات بیماری کودک بر خانواده» و «پیشرفت والدین در طول بیماری» می‌پردازیم.
گام نخست؛ مسئولیت والدین
پرستاری از کودک یا بزرگسالی که به مراقبت‌های بهداشتی ویژه نیاز دارد، حوصله، وقت و هزینه زیادی می‌برد. از همه مهمتر، می‌بایست امنیت روانی بیمار تامین شود. بنابراین بسیاری از خانواده‌ها سعی می‌کنند در خانه از بیمار خود پرستاری کنند تا هم در هزینه‌ها صرفه‌جویی کرده و هم محیط امن‌تری برای بیمار خود بسازند. بیش‌ترین چیزی که کودک بیمار نیاز دارد، حمایت عاطفی والدین است و این به معنی کم‌خوابی و تعارض شدید بین دو نقش والد و پرستار برای خانواده‌هاست که به درک، آموزش و تمرین زیادی نیاز دارد.
یکی از دشوارترین تمرین‌ها، انجام اقدامات پزشکی کودکان در خانه است. بسیاری از این وظایف از نظر فنی و عاطفی کار سختی است و تا ماه‌های اول فشار دوچندانی روی خانواده‌ها می‌گذارد چرا که درد زیادی برای کودک دارد که با گریه و جیغ او همراه است و از طرف دیگر خانواده‌ها تصور دقیقی از زمان کمک گرفتن ندارند و همیشه این ترس را دارند که آیا به اندازه کافی به نیازهای فرزندشان مسلط‌اند یا از اساس درست انجام می‌دهند یا خیر. اغلب پزشکان عمومی، متخصصان اورژانس و متخصصین کشیک، دانش تخصصی لازم برای مشاوره آنلاین و تلفنی در شرایط بحرانی را ندارند و این تنش بیشتری به والدین می‌دهد.
مشکل خانواده‌ها با سیستم و قوانینش هم از همین جا نشات می‌گیرد. تمام تلاش والدین این است که بهترین شرایط را برای خانواده و به ویژه کودک بیمار خود بسازند اما گاهی اوقات قوانین و مقررات نامنعطف سد بزرگی برای مدیریت اوضاع می‌شوند. گاهی ساعت از نیمه‌شب گذشته و متخصصی نیست تا به ایشان کمک کند. گاهی سیستم تصمیم می‌گیرد به شیوه خود عمل کند و سلامت جسمی کودک را در الویت امنیت عاطفی او می‌گذارد که هرکدام می‌تواند تاثیرات روانی جدی بر والدین و خانواده‌ها داشته باشد.
گام دوم؛ تاثیر بیماری کودک بر خانواده
کمبود وقت یکی از چالش‌های خانواده‌های کودکان مبتلا به سرطان است. چندین برنامه جانبی، شرکت در جلسات آموزشی و توجیهی، مراجعه به پزشک و اقدامات درمانی، مراقبت از سایر خواهر و برادرها، نظافت و استریل نگه داشتن اتاق کودک بیمار و... وقت زیادی برای خانواده‌ها نمی‌گذارد.
محدودیت‌هایی مثل حمل تجهیزات پزشکی یا رعایت محیط استریل باعث می‌شود خانواده‌ها گزینه‌های زیادی برای گردش رفتن نداشته باشند به علاوه یکی از الویت‌های خانواده‌ها نزدیکی به بیمارستان است تا در کوتاه‌ترین زمان هر مشکلی را رفع کنند. از طرف دیگر سپردن کودک بیمار به اقوام یا دوستان چالش‌های زیادی دارد. حتی اگر مراقب جدید، مهارت کافی در مراقبت از کودک بیمار داشته باشد هم، خانواده‌ها ترجیح می‌دهند شخصاً کنار فرزندشان باشند و از او مراقبت کنند.
بنابراین عمده چالش‌های خانواده‌ها، محدودیت زمانی و مکانی است. حجم کاری بالا و محدودیت در بیرون رفتن باعث خستگی روحی و جسمی اعضای خانواده می‌شود و این مشکل سومی خلق می‌کند؛ کم‌خوابی.
بعضی کودکان نیاز به مراقبت شبانه‌روزی دارند تا در وقت مناسب غذا و دارو دریافت کنند و علائم حمله بیماری رفع شوند. پرستاری شبانه‌روزی و خواب نشسته و هوشیار باعث می‌شود برای بعضی از والدین داروهای ضدافسردگی تجویز شود تا کمی مشکل بی‌خوابی‌شان بهبود پیدا کند.
و مورد آخر از این چالش، تاثیر بیماری کودک بر سایر اعضای خانواده است. والدین احساس گناه می‌کنند که زمان کافی برای وقت گذراندن با سایر کودکان‌شان را ندارند و همیشه الویت با کودک بیمار است. باید نیازهای کودک بیمار را اولویت‌بندی کنند و به این ترتیب زمان زیادی برای وقت‌گذرانی با کودکان دیگر باقی نمی‌ماند. کمبود عاطفی حضور والدین در زندگی سایر خواهر و برادرها در کنار تماشای دردی که بیمار کوچک خانواده می‌کشد، تاثیر عمیقی بر روحیه خانواده می‌گذارد. والدین سعی می‌کنند شرایط را با سایر کودکان‌شان در میان بگذارند و آن‌ها را همراه کنند یا آن که نوبتی وظیفه وقت‌گذرانی و پرستاری را به عهده بگیرند.
گام سوم؛ پیشرفت والدین در طول بیماری
هر روز آزمون و خطا کردن، تحقیقات مداوم آنلاین و حضوری، مشاوره با متخصصین و استفاده از تجربیات سایر والدین و... از آن‌ها پرستارهای باتجربه و خبره‌ای ساخته که علی‌رغم تمام سختی و ترس ماه‌های اول، به درک درستی از شرایط کودک‌شان رسیده‌اند. می‌توانند نیاز او را رفع، زمان درست کمک گرفتن را تشخیص و به تفاهم با متخصصین در رفع نیاز کودک برسند. اما از همه مهمتر پذیرش شرایط خانواده به عنوان «نرمال متفاوت» است. گذر زمان، هر چند تجربیات دردناکی به خانواده‌ها می‌دهد، در نهایت این باور را می‌سازد که می‌توانند «نرمال متفاوت» خودشان را تعریف کنند. والدینی که در این مصاحبه شرکت کردند، همگی متفق‌القول بودند که «نرمال» چیزی نیست که دیگران به آن عادت دارند، بلکه چیزی است که خانواده‌شان تعریف کرده و پذیرفته‌اند.
کلام آخر
تأثیرات روان‌شناختی واضحی روی خانواده‌های کودک مبتلا به سرطان است که می‌بایست به عنوان الویت اصلی روی آن تمرکز کرد. منابع معتبری برای مراقبت آگاهانه از تروما وجود دارد که می‌تواند به کاهش تنش در خانواده‌ها کمک کند تا با مدیریت روش‌های ناراحت‌کننده و شرایط اضطراری در خانه کنار بیایند. در تحقیق حاضر، عمده مشکلات خانواده‌ها به خاطر مسائلی مثل مهارت‌های پزشکی و اجتماعی، هزینه‌های مالی و قوانین نامنعطف سازمان‌هاست. بعضی از مسئولیت‌های روزانه والدین، مثل هماهنگی با مراکز درمانی برای کنترل نوبت دارو، ویزیت پزشک و مطالعه روند درمانی، باید توسط خدمات درمانی ارائه شود. واضح است که با ایجاد سیستم منظم و دقیق خدمات‌رسانی چه پیشرفت بزرگی در شرایط روحی و جسمی کودک بیمار و خانواده‌اش ایجاد می‌شود. علاوه بر این نیاز است تا راه‌هایی برای بالا بردن روحیه خانواده‌ها و به خصوص کودکان ایجاد شود. حمایت عاطفی از کودکان مبتلا به سرطان باعث می‌شود، آستانه تحمل بالاتری داشته و با انگیزه بیشتری به روند درمانی ادامه دهند.
منبع: Wiley Online Library
